"Ich bin Greta und ich bin vor fünf Jahren durch die seltene genetische Erkrankung NF2 vollständig ertaubt.
Ich erinnere mich an einen von vielen Arztterminen, der mich geprägt hat.
Ich hatte Beschwerden, Schmerzen – irgendwas war anders. Zu Beginn sagte ich: „Ich habe eine Hörschädigung. Bitte sprechen Sie mit dem Gesicht zu mir, langsam und deutlich.“

Der Arzt nickte und fuhr fort. Aber er nahm keine Rücksicht. Er drehte sich immer wieder von mir weg, hielt sich die Hand vor den Mund und nuschelte. Als ich das anmerkte, redete er nur noch mit meiner Begleitperson. Am Ende wusste ich nicht viel mehr als vorher. Aber ich wusste:
Ich war nicht wirklich gemeint.

Und genau das passiert vielen von uns hier.
Wir haben zwar alle unterschiedliche Krankheitsbilder u/o Behinderungen. Aber uns verbindet dennoch eins: Symptome. Sorgen. Fragen.
Aber wir werden zu oft nicht ernst genommen. Nicht gesehen. Und nicht gefragt.

Stattdessen hören wir Sätze wie:
„Das ist bestimmt die Psyche.“
„Sie sind zu jung dafür.“
„Stellen Sie sich nicht so an.“
Diese Sätze tun weh – nicht nur emotional, sondern auch medizinisch. Denn wenn Symptome verharmlost oder falsch gedeutet werden, hat das Folgen. Für uns. Für unsere Diagnosen und Therapien. Für unsere Gesundheit.

Wir fordern deshalb: Sprechen Sie mit uns – nicht über uns.
Denn wir sind keine Sonderfälle. Wir sind auch keine wandelnden Akten.
Wir sind Menschen mit Wissen über unseren eigenen Körper.

Und was wir brauchen, ist kein Mitleid. Sondern Respekt. Und eine Gesundheitsversorgung, die für alle funktioniert.
Das heißt ganz konkret:
Barrierefreiheit, nicht nur räumlich, sondern auch kommunikativ.
Mehr Forschung zu seltenen Erkrankungen, damit wir nicht ewig auf passende Behandlungen warten müssen.
Und eine Ausbildung für medizinisches Personal, die uns nicht nur als Ausnahme vorkommen lässt – sondern als das, was wir sind: ein Teil der Gesellschaft.

Denn wie soll jemand gut behandeln, wenn er oder sie nicht weiß, wie unsere Lebensrealitäten aussehen?
Wie soll jemand zuhören, wenn er glaubt, die Antwort bereits zu kennen?

Gute Medizin beginnt mit einem Gespräch.
Mit echtem Interesse. Mit der Haltung: „Ich sehe dich und ich höre dir zu.“

Und ich wünsche mir, dass wir in Zukunft in Arztpraxen kommen und dort auf Menschen treffen, die vorbereitet sind.
Die wissen, dass Behinderung u/o Erkrankung nicht bedeutet, dass alles immer gleich daran liegen muss. Und die nicht über uns sprechen – sondern mit uns. Danke.”